您现在的位置:首页 >> 新闻动态 >> 人文新闻 >> 回访国内年龄最小心肺联合移植患者:活着就好

回访国内年龄最小心肺联合移植患者:活着就好

日期:2013年10月26日 10:33

 

术后5年 张婷已是一个漂亮、乐观、开朗的大姑娘,她说,“其实我比很多人已经幸运很多,对于我来说,多活一天就赚了一天,活着就好。”  

    她是目前国内年龄最小的心肺联合移植手术患者。

  手术后的5年,那颗新的心脏成功地在她身体内跳动着,延续着她的青春。

  那年,她14岁,被确诊为先天性心脏病、室间隔缺损、艾森曼格综合征晚期。她决定捐献自己的遗体,她哭着说:“我不活了。”

  2006年,南方日报率先对张婷的遭遇进行了报道,引起了众多媒体和社会各界的关注和帮助,中山大学第一附属医院(以下简称中山一院)将她收治,成功进行了医疗界高难度的心肺联合移植手术。

  5年过去了,南方日报记者再次回访张婷一家。如今的她又笑着说:“活着就好。”

  生死路

  张婷一度放弃了治疗,并打算将遗体捐赠,让生命以另一种方式得到延续,但事情却意外地发生了转机

  早上8点,张婷在床上辗转难眠,感到浑身发冷,头昏沉沉的。一大清早,母亲就上班去了,父亲也因工作临时外出。一间不到40平米的出租屋里只剩下张婷独自一人,横躺在床上。

  张婷感觉自己有点轻微感冒,肠胃也有点不舒服。5年来,时不时的腹泻和肠胃炎,张婷早已习以为常。2007年接受心肺联合移植手术以来,她每天都要依靠药物来抑制异体的排斥,而长期服用药物,也让自己的肠胃受损,时不时还会被感冒困扰。

  张婷起身从柜子里拿出那些昂贵的药,环孢霉素5粒、骁悉4粒、激素4粒……她小心地数着这些五颜六色的胶囊,加上几粒感冒药,总共20多粒药丸一并服下。张婷心里明白,现在她身体内跳动的心肺并不是自己原来的,如果不依靠手里的这些胶囊,她很快就会死去。

  现在的张婷,对于死亡并不像常人那么恐惧,按照她的话说,她已经死过一次了。

  1991年,张婷出生在湖北襄樊的一个农村家庭。在邻居亲戚的眼中,她自幼就是一个乖巧听话的女孩,但和同龄人相比,张婷明显体虚瘦小。小时候的张婷只要稍微活动就会疲累,并伴有轻微气促,活动力较其他小孩也要差很多。父母觉察后,曾带她寻访多家医院,但都未诊断出病因。

  直到2006年,由于病情加重,15岁的张婷来到湖北、河南几家大型医院,最终被确诊为患有先天性心脏病、室间隔缺损、动脉导管未闭、重度肺动脉高压

  为了挣钱给张婷治病,爷爷和父亲借钱买了一辆卡车跑运输,一场车祸造成二人腿部残疾,本就贫寒的家境更加雪上加霜。

  “我现在还清楚地记得那两年爸爸妈妈四处借钱为我治病的场景,那时已经不准备再活下去了。”张婷一度放弃了治疗,并打算将自己的遗体捐赠。

  2006年11月,张婷在中山大学医学院志愿捐献遗体登记站亲手签署了遗体捐献意向书,希望死后捐献遗体和器官,让自己的生命以另一种方式得到延续。

  绝望的张婷本以为生命到此结束,但事情却意外地发生了转机。

  当时,张婷的病情引起了社会和媒体的关注,不少爱心人士纷纷表示愿意资助救治。中山一院决定将张婷收治,由于张婷的病情已是先天性心脏病室间隔缺损晚期,只能选择医学界难度较高的心肺联合移植手术。

  2007年1月28日上午,插着氧气管的张婷被推进中山一院心外科2号房手术室,主刀医生张希教授笑着对张婷说了句:“要有自信,加油。”之后,即对她进行了麻醉,上午9点,心肺联合移植手术正式开始。

  6个小时后,一颗新的心脏开始在张婷体内跳动。

  当天下午5时半,张婷睁开眼睛,生命再次获得了重生。张婷父母抱头痛哭。

换心人

张婷鼻子一酸,下定决心要好好活下去。她说,如果术后那时放弃了,真的很自私,活着并不是一个人的事

  张婷偶尔也会疑惑,换过心脏的她还是不是原来的那个自己。有时她会把手放在胸前,闭上眼睛,感受这颗心脏跳动的感觉,这种感觉难以言表。

  5年多来,张婷每天都要靠吃药来保障这颗心脏的安全运转,一天两次,并需要持续一辈子。除了不能剧烈运动之外,张婷已经可以像常人一样正常学习和生活,现在在一所中专学校就读会计专业,明年即将毕业。

  这天中午放学,张婷像往常一样,走进校门口一家快餐店坐了下来,在一侧墙壁贴着的菜单上斟酌了好一会儿才细声说:“阿姨,我要一碗炒河粉。”张婷平时不舍得多花钱,中午在学校的一顿午饭也尽量从简,一碗炒河粉只花费5元,这让每周有50元生活费的她可以节省不少。

  这个21岁的姑娘,虽然一脸清秀,但气色并不好。手术后的几年,张婷内心里一直觉得自己愧对父母和社会,总是希望能做点什么。“我的命是别人给救回来的,但现在我却做不了什么。”张婷低下头,脸上挤出一丝笑容。

  即将毕业的她,急切地想找份工作,希望能给父母分担压力,回报那些曾经救过她生命的好心人。她甚至已经想好了自己第一份工资的用处,一部分要捐给社会,剩下的就是给父母买一份礼物。

  在学校里,张婷表现得相当出色。在班主任邓老师眼中,张婷不仅学习成绩优秀,并且还是学校教学工作的得力助手。“这孩子特别懂事,比其他同学努力。”在班里,张婷的成绩几年来一直名列前三,除了体育课不太理想之外,其他很多课程经常都是一百分。张婷还是校学生会主席、团委副书记,还担任其所在班班长。

  对于张婷来说,通过优异的成绩可以缓解那种愧疚感在内心的滋生。

  有一年,快过年的时候,张婷肠胃炎开始发作,疼痛难耐。母亲从单位赶回来将女儿送进医院,回家后张婷就开始闹脾气拒绝吃药。

  “吃药都吃成那个样子了,活着还有什么意思?”

  无论母亲怎么劝,张婷就是不吃药。晚上12时多,父亲张以梁(化名)下班回来得知女儿的情况后,急出一身汗。“你的命好不容易才救回来,怎么可以轻易就放弃呢?这个世界上,你已经比很多人幸运,爸爸再辛苦,只要看到你好好的,就很开心。”

  张婷鼻子一酸,下定决心要好好活下去。“如果那时候放弃了,真的很自私,活着并不是一个人的事。”这些年,张婷能够坚强地走下去,父亲给了她很大的鼓励。一说起父亲,张婷的眼泪就滚了下来,她始终记得,那个她心目中坚强的男人总是告诉她,活着就好。

苦父母

  为了在广州谋生照顾女儿,张以梁6年没回老家了。儿子一直由其奶奶照顾,作为一个父亲,张以梁愧对儿子

  中午12时30分,张以梁准时出现在公交车总站,等待同事开过来的那辆B3路公交车,然后准时交班。

  几年来,张以梁开着公交车穿梭在广州这座繁华的大城市里,每个月有3000多块钱的收入,妻子则在一家公司拖地打杂,月入不足千元。

  张以梁成了这个家庭的支柱。

  张婷每个月光医药费用就要4000多元,虽然中山一院为其支付了一大半费用,但张婷后期的调理费、房租和生活费依然让这个家庭捉襟见肘。张以梁隔几天就会改善一下张婷的伙食,有时炒点肉,有时也会炖个冬瓜排骨汤。尽管如此,张以梁还是很担心女儿的身体,怕营养跟不上,省吃简用为女儿调理。

  生活的艰辛让张以梁更加拼命地工作,几年来,张以梁一直选择开夜班车,那样每个月可以多赚四五百块钱,这个钱可以给女儿买几箱牛奶。

  女儿手术后的那两年,是张以梁最困难的一段时间。那时候他刚找到工作,月收入只有2000多元,但女儿每个月的医药费要花费6000多元,家庭支出只能依靠张婷手术后剩下的社会捐款来维持,但几万块钱不到一年就花完了。

  张以梁上夜班上到很晚,每天凌晨两三点才回家,张以梁有时候很久都无法和女儿说上一句话,父女之间的交流只能通过传递纸条来实现。

  照料女儿生活起居的任务则落在了张以梁妻子身上。早上6时,妻子会准时和女儿一起从家里出发,骑自行车把女儿载到公交车站,让女儿搭公交车上学,然后自己去上班。为了照顾女儿,张以梁的妻子只能上半天班,下午3点就回家,整理家务,晚上做好饭等女儿一起吃,然后为深夜下班回家的丈夫留下一顿热乎的饭菜。

  长期夜班让张以梁眼睛充满血丝,有时候还伴随着轻微的疼痛。眼睛酸疼的时候,就拿出随身带的滴眼液滴两滴。这个40多岁的湖北汉子,为了操持这个家庭,几年来头发已经发白了不少,那双握着这个家庭方向盘的手也布满老茧。

  虽然生活艰辛,但张以梁的生活依然过得充实而坚韧。

  在同事眼中,张以梁性格直爽、做事利索,从不迟到和请假。每年张以梁生日,女儿就会给他买一份蛋糕,然后一家人过生日,女儿会给他说些祝福的话。

  那是张以梁一年中心里最温暖的时刻。

  为了在广州谋生照顾女儿,张以梁6年没回老家了。儿子如今也已长大成人,在老家上大专,一直由其奶奶照顾。张以梁心里明白,作为一个父亲,他愧对儿子。有时候儿子跟他奶奶说,“爸爸不要他了。”张以梁心里很不是滋味。每逢寒暑假,他都会让儿子来广州,以解父子思念之情。

  “他现在长大了,也能理解他姐姐的状况,知道我离不开,懂事啦。”虽然一年难得见几次面,但张以梁经常会打电话回去,询问儿子的情况,得知儿子自己能够挣学费了,他既心疼又十分宽慰。

好样本

  张婷经常抽空来医院,鼓励那些进行心脏手术的患者。在那些患者的眼里,张婷给了他们更多活下去的希望

  逢年过节,中山一院心外科主任张希教授就会收到张婷发来的祝福短信。张希对这个自己手术刀下救回来的女孩十分挂念,经常鼓励她,要保持适当运动,注意调理。

  “小姑娘总是说:知道知道,但要减肥嘛!”张希教授心里清楚,小姑娘懂事,平时又舍不得吃好的,本来身体就比常人虚弱一些,哪里需要减肥?

  自从张希成功为张婷做完手术后,张婷成了目前全国年龄最小的心肺联合移植手术患者。令他欣慰的是,张婷现在身体状况良好,生命质量也是国内目前心肺手术之后最好的。

  但在2007年手术之前,医院还是承担着巨大的压力。作为心脏移植专家,张希教授比任何人都清楚心肺联合移植手术的难度和风险。

  据公开资料显示,目前国内报道的心肺联合移植手术不足30例,并且存活的患者很少,是医疗界公认的高难度手术。手术难度主要在于操作精细复杂,供体来源非常困难,治疗费用昂贵。

  由于涉及两个系统的重要器官,心肺联合移植的术后并发症发生率相当高,移植后急性排斥、感染和出血的发生率分别达到了30%、20%和20%。

  在张希教授看来,张婷目前状态良好,对正常的生活学习并无太大影响,并且以后可以正常结婚生育,如果持续服药,注意调理,张婷可以像正常人一样一直活下去。

  张婷成为了心肺联合移植手术患者的一个良好样本。为了让张婷更好地活下去,除了当时手术过程中中山一院和社会捐赠为其解决了40多万元的手术费用外,今年中山一院又为其承担了75%的医药费用。

  医药费的大幅降低,让张婷困难的家庭看到了不少希望。虽然生活依旧十分拮据,但一家人还继续坚强乐观地生活着。

  如今,张婷经常抽空来医院,鼓励那些进行心脏手术的患者。在那些患者的眼里,张婷给了他们更多活下去的希望。她总是笑着说:“其实我们已经比很多人幸运很多,对于我来说,多活一天就赚了一天,活着就好。”

  活着

  记者手记

  她还活着。跟常人一样活着。

  记得第一次见到她的时候,她才14岁。

  2006年11月某日中午,当时还是中山一院的通讯员陈起坤给我一个电话说,有一个只有14岁的女孩子,得了心脏病、肺也不行,活在世上的时间估计只有3个月了,她和她父亲到中山医科大学已经签名愿意在死后将遗体捐献出来。

  我当时是一个专职跑医疗线的记者,一听,这样的决定对一个14岁的女孩子来说,是多么需要勇气!我当时也不能确定是否能帮得到她,但是我还是愿意去了解一下情况。我就问:“他们现在在哪里?”

  中山一院门诊大厅的椅子上,坐着一对父女。女孩子稚气未脱,她不停地流着眼泪,她的父亲看上去还很年轻,紧张和焦虑写在脸上。

  我让他们不要着急,慢慢把事情说清楚。

  他们是湖北襄樊人,女孩子叫张婷,自小一走路就喘气,初二那年在学校体检,被诊断出患有心脏病,家里已负债累累。

  张婷选择了放弃治疗。11月,她随母亲来广东打工,无意中看到报纸上关于捐献器官的报道,这是她报答父母的唯一方式,于是便萌发了死后捐献遗体的念头。

  她一边说,一边哭,她的父亲坐在一边沉默不语。

  听了她的话,我确实挺感动,我想,先把这个事情报道出来,看有没有人愿意捐钱,有没有医院愿意给她手术。

  没想到的是,报道出来后,捐钱的电话络绎不绝,更大的惊喜是,包括中山一院,广东省人民医院在内的多家医院都打来电话,表示愿意先免费收治张婷,如果找到相符的器官,就可以免费给她手术!

  广东人的心肠是慈悲的,我记得一个中山市的市民,怀揣着2万元现金,坐长途大巴,来到中山一院给张婷送钱。

  张婷父女决定留在中山一院接受治疗和手术,主治医生张希教授介绍,通过专家多次会诊,确诊张婷失去了进行心内矫治手术的机会,目前唯一的治疗手段就是进行心肺联合移植。

  手术过去快6年了,每年每逢节假日,我都会收到张婷问候的短信,其实,我心里也一直惦念着她。

  我再一次见到张婷,她戴一副眼镜,瘦瘦高高,已经亭亭玉立,在广州某所中专学校读书,还经常去医院鼓励那些即将手术的病人;她的父亲为了给她买手术后的抗排斥药物,已经6年没有回过老家。

  他们在广州城乡结合部,租了一间20多平方米的一室一厅的房子。他们说,手术后最初,张婷每个月的药费就要6000多元,她爸爸把工资条、银行卡都带上去买药,一家三口住在房租200元、不到10平方米的房子里;后来药费减为4000元,从去年开始,药费由中山一院、心外科科室和张婷家共同承担,张家每个月只需要付1000多元了;日子虽然紧巴,但是他们过得很开心。

  一个14岁的女孩原本被医生“判了死刑”,但是经过无数人的帮助,她活过来了,为了维持生命,她的父母亲更是用尽全力和她相依为命。

  我期望,历经千辛万苦的张婷和她的父母亲有一个幸福美好的未来! 记者 张蜀梅 实习生 徐乐乐

所属类别: 人文新闻

该资讯的关键词为:

中山大学附属第一医院   邮编:510600   传真:020-87306082     后台管理
QQ:2844849558  E-mail:2844849558@qq.com  地址:广州市中山二路58号
版权所有 ©2017 器官移植网
中企动力提供网站建设 粤ICP备13010326号-7